Atteinte du dramatique “syndrome de Benjamin Button”, une Youtubeuse meurt à seulement 15 ans

Adalia Rose Williams, une jeune adolescente de 15 ans, suivie par plus de deux millions de personnes sur Youtube, est décédée ce mercredi 12 janvier d'une rare maladie génétique, la progéria.

Atteinte du dramatique “syndrome de Benjamin Button”, une Youtubeuse meurt à seulement 15 ans

Elle vivait comme une adolescente de son âge, mais ne manquait jamais de passer des messages forts. Atteinte du syndrome d'Hutchinson-Gilford, aussi connu sous le nom de progéria, une maladie génétique très rare qui provoque un vieillissement prématuré, la Youtubeuse Adalia Rose Williams, 15 ans, souhaitait inspirer les autres, malgré ses souffrances. Mais dans une publication Instagram, sa famille a annoncé une tragique nouvelle. "Le 12 janvier 2022, Adalia Rose Williams a été libérée de ce monde. Elle y a vu le jour et l'a quitté discrètement, mais sa vie était loin de l'être. Elle a touché des millions de gens et a laissé la plus grosse des empreintes sur toutes les personnes qu'elle connaissait. Elle ne souffre plus, à présent, et elle peut enfin danser sur toute la musique qu'elle aime. J'aurais vraiment aimé que cela ne soit pas notre réalité, mais malheureusement c'est le cas. Nous voulons remercier tous les gens qui l'ont aimée et soutenue. Merci aux médecins et soignants qui ont travaillé durant des années pour la garder en bonne santé", peut-on lire.

Diagnostiquée à l'âge de trois mois, l'adolescente avait dépassé l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de cette maladie, estimée à 13 ans. Malgré tout, elle avait décidé de se lancer sur Youtube en 2012, et avait rapidement attiré du public, touché par son histoire. Elle publiait ainsi des vidéos où elle présentait ses tenues préférées, parler de maquillage, ou faire découvrir son quotidien entourée de sa famille et ses amis."J'ai le cœur brisé pour vous tous", "Adalia nous t'avons tellement admirée. Tu étais une lueur d'espoir sur cette terre", "Certains humains sont trop grands pour cette petite existence, tu étais l'un d'eux", ont écrit les abonnés en-dessous de l'annonce de son décès.

Une maladie extrêmement rare

La progéria est une maladie très rare. À peine 20 enfants en seraient atteints en Europe, selon le site de l'AFM-Téléthon. Dans le monde, cette maladie toucherait 400 personnes d'après les données de la Progeria Research Foundation. "Elle se manifeste par des signes de vieillissement prématuré et accéléré, en particulier cassure de la courbe de croissance, ostéoporose et athérosclérose sévères, avec un décès précoce (en moyenne vers 13 ans) essentiellement par obstruction des vaisseaux coronaires (infarctus du myocarde) ou du cerveau (attaque cérébrale). Aucun traitement efficace n'est disponible à ce jour ", explique l'AFM.

Adalia Rose Williams © Instagram
Adalia Rose Williams © Instagram
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